前言

“小时候总幻想长大，北舞不敢可真的硕士岁患岁父长大以后呢，后悔了么？”

这是渐冻患上渐冻症以后葛敏问的一个问题。

葛敏从小就是症被自杀别人家的孩子，6岁练舞，老公老去12岁考上上海舞蹈学院，抛弃22岁就完成了本硕连读。后想

本以为人生就会这样顺风顺水下去，北舞不敢但意外就是硕士岁患岁父来的猝不及防。

在葛敏34岁时，渐冻突然被确诊了渐冻症，症被自杀从此葛敏就过上了和时间赛跑的老公老去生活。

但命运并没有放过她，抛弃突患恶疾、后想丢掉工作、北舞不敢被丈夫抛弃，所有事情都在一瞬间砸在葛敏和父亲的身上。

或许是因为承受不住，葛敏也曾想尝试过自杀。

正是因为这件事，让葛敏本该颐养天年的76岁老父亲不敢老去，只能咬牙坚持下去。

葛敏34患渐冻症

在2016年9月，舞蹈演员葛敏因为感冒嗓子不舒服，很长时间一直不见好，所以去大医院进行治疗检查，本以为就是一件普通的感冒，葛敏也没有放在心上。

但是检查结果却查出葛敏患上了极其罕见的渐冻症，一个消息如同晴天霹雳般将葛敏的生活完全颠覆了。

要知道渐冻症的患病率在全国大概在10万分之4到10万分之6之间，被称为“世界上五大绝症之一”，而且这种罕见的疾病生存期只有3-5年。

但是很不幸的极小概率就发生在一个34岁的女孩身上，但是又有一部分幸运就是，到现在时隔八年女孩依然在坚强的活着。

而在这个女孩的视频账号中，却总是看见她总是嘴角上扬微笑着，看似简单的面部表情，却是渐冻症患者为数不多可以自主完成的一个肌肉动作，也许这也是她面对世界的勇气。

星途耀耀的舞蹈女孩

在1981年，葛敏在江苏南通出生，6岁起她就开始了舞蹈生涯，上幼儿园时只要学校有表演，第一个想到的就是她。

跳舞贯穿葛敏的整个前半生，从小到大从未间断过，她会跳芭蕾舞、民族舞、现代舞等多个舞种。

并且在1992年通过她的努力，也顺利的考上了上海舞蹈学校。

因头条改版，增加了广告解锁功能，请您等待5秒钟，再点击右上角的叉号关闭，就可以继续阅读本篇文章了。点开广告是免费的，请不用担心。

因为在校期间葛敏表现优异，还得过桃李杯三等奖，毕业后就被分配到与歌舞团并担任了五年的主舞。

这是葛敏人生中最快乐的5年，她站在舞台上肆意展示着自己。

直到2003年，葛敏申请了北舞的民间舞系硕本连读，在2010年顺利毕业，可以说葛敏的前半生是多少人无法完成的梦想，有自己热爱的事业并一直努力着。

与此同时，她也迎来了自己的爱情，婚后葛敏与丈夫育有一子。

葛敏毕业后的成为一名学校的形体教师，教孩子们学跳舞。

到2012年，她已经能独立开办了少儿舞蹈培训班，迎来了她事业春天。

然而，老天好似给她开了一个玩笑，在她事业巅峰时，一场突如其来的感冒，改变了她的一生，开启了和阎王“夺命”的旅程。

要知道，25年来跳舞成为葛敏生活的主基调，她放弃无数娱乐时间，只为坚持跳舞，就不难看出舞蹈对她的重要。

渐冻症女孩“因为爱所以坚持”

本来葛敏身患渐冻症就被迫让她放弃了舞蹈，给她造成不小的打击。

然而她老公在她确诊后的离开，更是让她痛不欲。

葛敏自从确诊渐冻症后，她在极短的时间就完全丧失了自主生活的能力，吃喝拉撒几乎全部都需要由她的父亲负责。

甚至她就连说话都成为难题，需要付出很多的努力。

葛敏患病的第一年也是她最痛苦的一年，身患绝症、被丈夫的抛弃，葛敏天天以泪洗面，只能拿着手机向朋友倾诉，睡觉需要靠安眠药才能入眠。

她感觉每天都很痛苦，甚至想过自杀。

幸而葛敏有一个在美国的好朋友，24小时与她在线保持联系，每天倾听葛敏的各种倾诉，坚持长达八个月的时间的联系，让葛敏慢慢走出痛苦，让葛敏终于想通，“自助才能天助”。

于是她决定振作起来，并且要做一些有意义的事情。

在2017年，葛敏和病友陈君共同创建了公益公众号-冰语阁和一米阳光群，在群里大家相互分享”抗冻“的经验与体会，分享生活，相互鼓励，还为病友开启公益筹款。

葛敏希望在自己剩余的时间里，能竭尽所能为患者和家属就用实际行动解决他们的困难。

在冰语阁，患者可以发泄自己的情绪，记录自己的日常和分享“抗冻”经验。

有患者说：自己全身无力，身体动不了，就连想喊出来发泄一下，也被病魔剥夺了，可是总有人在爱着我啊！

不论什么情况，在冰语阁总能找到与自己同病相怜的人，他们相互依偎，相互倾诉，冰语阁仿佛就是他们黑暗当中的微光。

葛敏看到在冰语阁发声的人和内容越来越多，她萌生了一个想法。

为什么不让更多的人看到这些内容呢？

于是，她就将群里所有内容整合出书，书名就是《因为爱，所以坚持》！

更令人意外的是，这本书的印刷、出版等问题，都是由她一手完成。

要知道当时的她的肢体都是无法动弹的，嘴巴也不会说话，唯一可以动的只有眼睛，那么写文章对她来说不就是比登天还难？

葛敏只要想做什么就从没放弃过，就是这样一个坚毅的女孩，。只凭借一个眼动仪 ，通过眼动仪捕捉眼球的移动轨迹来操作电脑，一分钟大概只能打10个字左右。

如此大的难度很难想象的出来，她竟然用眼睛打了二十多万字的文章，出版了三本书。

2019年到2022年出版的前两篇，是将冰语阁中病友发表的内容编辑成文章，2023年出版的《爱是一种循环》则完全是个人的文章撰写。

直至现在已经8年，葛敏不仅打破了渐冻人存活3-5年的期限，还用自己的方式一直在鼓励着病友，积极地活着才是最重要的。

积极生活的渐冻症女孩

葛敏用自己的实际行动证明了即使身患绝症，没有手和脚只要你想，也可以和健康人一样，一样不缺的活着。

即使不能动，也会去尝试做美甲、美容做头发，她努力向一个正常人一样活着，但是身体健康的人却无法理解渐冻人的痛苦。

葛敏曾被《环球人物》采访时，就被问过得渐冻症是一个什么样的感受，葛敏给记者发来这样一段话。

就像是现在你被一只蚊子咬了一口，身上奇痒无比，但是四肢却无法动弹，别人也 不知道你难受或者是身上那个部位痒需要抓挠，你想要告诉他们却说不了话。

一个正常人是体会不到“渐冻症患者”的痛苦，但是葛敏的这段话让听到的每个人都能身临其境的感受到患病者的万般无奈。

如今葛敏已经42岁，而她的父亲已经76，得病这8年时间全靠父亲照顾，两人相依为命。

葛敏唯一遗憾的就是，以后没人能给父亲养老，还要父亲不辞日夜的照顾她，每当想起这些葛敏总是偷偷的流着眼泪。

可当父亲的哪在乎那些，他只希望他的女儿能好好活着，他最怕的就是自己越来越来，没人照顾女儿。

结语

“可怜天下父母心”，哪有当父母不心疼儿女的，为了女儿不敢变老，唯一希望就是女儿好好活着。

女儿与父亲的双向奔赴让人动容，虽然渐冻症目前没有办法医治，但是还是希望这个坚强的女孩日后的每一天都能开心活着。

医联媒体

渐冻人舞者葛敏

环球人物杂志社

济南时报